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漸凍症:世界五大絕症之一 運動神經元疾病,即為俗稱的「漸凍症」

目前尚不清楚致病因素,因此無法預防也無法治癒,為世界五大絕症之一。因運動神經元漸進性退化,而造成全身神經肌肉萎縮及無力、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,逐漸走向死亡。全台灣漸凍症患者約800至1000人,平均每三天就有一位新的漸凍症患者。

為甚麼要留下聲音? - 僅剩的情感交流 漸凍症是一個不斷失去的過程

通常表達困難的患者會藉助文字轉語音功能的軟體與外界溝通;但這類軟體的內建語音聽起來像機器人,並不像「自己」。 因此許多患者希望,在身體逐漸「凍僵」的過程中,能保存僅剩代表自己的「聲音」,繼續用自己的聲音有溫度地交流。

聲音銀行的功能和源起 蘇格蘭率先發起語音銀行服計畫

2011年,蘇格蘭漸凍人協會聯合愛丁堡大學、及再生神經學診所,發起最早的「語音銀行」計畫。現在在歐美、澳洲、日本都有專為漸凍患者提供的語音銀行服務,先將患者的聲音錄製起來,若聲音已經損傷或無法說話,則可用過去的錄音資料,再透過電腦程式合成出與患者語氣、語調、說話方式等相近的語音。

捐聲音!幫助漸凍人留下“情感之聲” 台灣語音銀行需要你

台灣漸凍人協會與科技部、北科大發起華語的語音銀行,讓台灣患者能先將自己的聲音存進「銀行」,以便日後能用自己的原音傳遞訊息。而對於已經失去聲音的患者,因為沒有足夠的聲音資料庫,因此需要一般民眾至「Voice Bank」網站錄製,「捐出」自己的聲音,提供技術人員選出最相近病友的語音,再修補、合成出病友的聲音。

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